Al menos una de cada 600 personas en México podría vivir con el síndrome de Ehlers-Danlos (SED), una enfermedad genética que debilita el tejido conectivo y provoca síntomas como dolor crónico, articulaciones excesivamente móviles y piel elástica, advirtió este lunes la especialista en ortopedia y traumatología Ana María Serrano.
“Puede ser tan frecuente como un caso en cada 600 personas, o incluso más, pero no sabemos con certeza porque hay un fuerte subdiagnóstico”, señaló Serrano en entrevista con EFE. El SED agrupa más de 13 tipos distintos, siendo el más común el subtipo hipermóvil, cuyos síntomas incluyen dolor musculoesquelético persistente, fatiga inexplicable, problemas gastrointestinales y dificultades en la cicatrización de heridas.
Además de afectar articulaciones y piel, este síndrome también puede impactar otros sistemas del cuerpo. “Hay afectaciones en el corazón, alteraciones en la presión arterial y la frecuencia cardiaca. Muchos pacientes presentan disautonomía, lo que les provoca desmayos o sensación constante de desvanecimiento”, explicó la especialista. También son comunes padecimientos digestivos como colitis, gastritis, reflujo, estreñimiento e intolerancias alimentarias.
Uno de los principales obstáculos para el diagnóstico es que el SED es más frecuente en mujeres, quienes a menudo no son tomadas en serio por los profesionales de la salud. “Aunque se sienten mal, se ven bien, y eso lleva a que les digan que son ansiosas o que están inventando. Nadie les cree”, lamentó Serrano.
A causa de esta falta de comprensión médica, muchos pacientes llegan a consultar a más de una decena de especialistas y pueden pasar hasta 20 años antes de recibir un diagnóstico certero. Incluso, el SED suele confundirse con otros trastornos como la fibromialgia, ya que no existen pruebas de laboratorio específicas para detectarlo.
“Por un lado, está la normalización del dolor, y por otro, la falta de conocimiento médico. Los especialistas diagnostican lo que conocen, y el SED es algo que muchos no han estudiado”, apuntó la experta.
Aunque no tiene cura, al ser una condición genética, sí existen tratamientos que permiten mejorar la calidad de vida del paciente. Estos incluyen fisioterapia, manejo nutricional, estrategias para aliviar el dolor y atención a la salud mental. “El espectro es muy amplio, pero una vez que se diagnostica correctamente, se pueden hacer muchas cosas para ayudar a los pacientes”, concluyó Serrano.
La especialista hizo un llamado a fortalecer la formación médica y la conciencia social sobre esta enfermedad, con el fin de ofrecer un enfoque integral y empático a quienes viven con este trastorno aún poco visibilizado.